ลองนึกภาพเมื่อรู้ว่าเมื่อใดก็ตาม คุณอาจสูญเสียการควบคุมร่างกาย กระตุกอย่างควบคุมไม่ได้ กรีดร้องด้วยคำแปลกๆ หรือเริ่มกะพริบตาซ้ำๆ สำหรับผู้ที่อาศัยอยู่กับกลุ่มอาการของ Tourette ฝันร้ายนี้คือความจริงของพวกเขา Tourette's เป็นโรคทางระบบประสาทลึกลับที่พบได้บ่อยกว่าที่คิด ตามรายงานของ Tourette's Syndrome Association หนึ่งในทุก 1,000 คนได้รับผลกระทบและไม่มีวิธีรักษา
จากสถิติพบว่ามีนักเรียนอย่างน้อยหนึ่งคนที่เป็นโรคทางพันธุกรรมนี้ในเกือบทุกโรงเรียนในอเมริกา
Tourette's syndrome มักทำให้บุคคลมีอาการ 'สำบัดสำนวน' หรืออาการกระตุ้นที่ไม่สามารถควบคุมได้ สำบัดสำนวนสามารถเป็นอะไรก็ได้จากความต้องการที่ไม่หยุดหย่อนในการกางแขนและส่ายหัวไปจนถึงการสุ่มคำซ้ำๆ เช่น 'กาแฟ' และ 'โลหะ' อแมนดา เด็กหญิงอายุ 14 ปีที่ป่วยเป็นโรคทูเร็ตต์ พยายามดิ้นรนเพื่อควบคุมอารมณ์ที่โรงเรียนทุกวัน ความกลัวว่าจะถูกล้อเลียนและเยาะเย้ยถากถางครอบงำความต้องการโดยธรรมชาติของเธอที่จะปล่อยสำบัดสำนวนออกไป
'ฉันอธิบายไม่ถูกจริงๆ ว่ารู้สึกยังไง แต่มันเจ็บข้างใน' อแมนดาพูดทั้งน้ำตา 'ฉันกลัวว่าคนอื่นจะเยาะเย้ยฉัน'
เมื่ออแมนดากลับจากโรงเรียน เธอบอกว่าแรงกระตุ้นทั้งหมดที่เธอระงับนั้นออกมาอย่างต่อเนื่อง ทำให้กิจกรรมในวัยเด็กอย่างการบ้านแทบเป็นไปไม่ได้เลย
เด็กผู้ชายมีแนวโน้มที่จะเป็นโรคทูเร็ตต์มากกว่าเด็กผู้หญิงสามถึงสี่เท่า และแจสเปอร์ต้องดิ้นรนกับโรคนี้ตั้งแต่เขาอายุ 6 หรือ 7 ขวบ Jasper ซึ่งอาการแสดงส่วนใหญ่เป็นคำพูด บอกว่าเขารู้สึกได้ทุกครั้งที่มีอาการกระตุก เกือบจะเหมือนกับการไอหรือจาม แรงกระตุ้นยังสามารถเปรียบได้กับ 'อาการสะอึกในใจของคุณ' เมื่อกระตุกทันแจสเปอร์ เขาพูดคำว่า 'กาแฟ' 'โลหะ' และ 'ตาย' ซ้ำแล้วซ้ำเล่า
คอลิน เด็กอีกคนที่ป่วยเป็นโรคทูเร็ตต์ ไม่กลัวโรคของเขา Dorene แม่ของเขายังบอกว่าเขาเป็นผู้สนับสนุนให้เด็กคนอื่นๆ ที่มีความผิดปกติทางระบบประสาท เมื่อคอลินรู้สึกจุกจิก—เช่นต้องส่ายหัว—เขาบอกว่าเขาอดไม่ได้ที่จะยอมแพ้ต่อแรงกระตุ้นของเขา
'มันเหมือนกับผู้ชายตัวเล็ก ๆ ในหัวของคุณ และเขาก็แค่พูดว่า 'คุณต้อง tic'' Colin กล่าว '[อาการกระตุก] ยังคงจู้จี้และจู้จี้และจู้จี้ที่คุณจนกว่าคุณจะพูดว่า 'โอเค' แล้วคุณก็ส่ายหัว หรือไอ หรือทำอะไรก็ตาม'
นอกจากอาการทางร่างกายแล้ว คนที่เป็นโรค Tourette's syndrome มักจะต่อสู้กับโรคย้ำคิดย้ำทำ (OCD) เช่นเดียวกับโรคสมาธิสั้น/สมาธิสั้น (ADHD) ภัยคุกคามสามประการนี้มักจะกลายเป็นแง่มุมที่ท้าทายที่สุดของ Tourette เด็กที่เป็นโรค Tourette และ OCD อาจกลัวเชื้อโรคหรือรู้สึกขยะแขยงจากการถ่มน้ำลาย เด็กคนหนึ่งในสารคดี HBO ฉันมีทูเร็ตต์แต่ทูเร็ตต์ไม่มีฉัน บอกว่าเขาต้องสัมผัสทุกอย่างเป็นจำนวนเท่าๆ กัน ในขณะที่อีกคนบอกว่าการมองที่มุมแหลมจะทำให้ดวงตาของเขาเจ็บปวด
Amanda กล่าวว่ารู้สึกเหมือน OCD ของเธอเข้ามาแทนที่ชีวิตของเธอ '[OCD] ทำให้ฉันรู้สึกเหมือนฉันไม่ต้องการใครในโลกนี้' เธอกล่าว
OCD ของ Jasper ทำให้เขาจดจ่อและหมกมุ่นอยู่กับสิ่งง่ายๆ เช่น การซื้อจักรยานยนต์ใหม่หรือการซื้อชุดยิงธนู
Tourette's syndrome เป็นโรคลึกลับสำหรับนักวิทยาศาสตร์ และ ประชาชนทั่วไป Amanda, Jasper และ Colin เลือกที่จะอยู่ในสารคดีของ HBO ฉันมีทูเร็ตต์แต่ทูเร็ตต์ไม่มีฉัน เพื่อให้พวกเขาได้แสดงให้ทุกคนเห็นว่าเด็กที่เป็นโรคนี้ก็เหมือนเด็กคนอื่นๆ ในโรงเรียน แจสเปอร์: เราเป็นมนุษย์ทั่วไปที่มีข้อเสียเปรียบ
โคลิน: เราใส่กางเกงในแบบเดียวกับที่คนอื่นใส่ ยกเว้นบางทีเราส่ายหัวหรือพูดว่า 'โลหะ'
อแมนด้า: ฉันต้องการให้คนอื่นรู้ว่าเรา [เป็น] ปกติเหมือนกับเด็กคนอื่นๆ ที่เดินอยู่ในโรงเรียนในแต่ละวัน เราแต่งตัวเหมือนกัน เราทำสิ่งเดียวกัน ฉันแค่อยากให้คนรู้ว่าคนที่มีของ Tourette … พวกเขาไม่ต่างกัน พวกเขาเป็นแค่คนแก่ธรรมดาทั่วไป
ในปัจจุบัน ยังไม่มีการทดสอบทางวิทยาศาสตร์เพื่อระบุว่าบุคคลนั้นมีอาการของ Tourette หรือไม่ หลายครั้งที่พ่อแม่ แพทย์ และครูตำหนิปัญหาทางวินัยสำหรับพฤติกรรมที่เอาแน่เอานอนไม่ได้ของเด็ก...แทนที่จะเป็นสาเหตุที่แท้จริง Vicki แม่ของ Amanda กล่าวว่าเธอสังเกตเห็นว่า Amanda ตื่นขึ้นทุกเช้าเมื่อเธออายุเพียง 4 ขวบเท่านั้น เธอพาลูกสาวไปหาหมอซึ่งสั่งลงโทษที่บ้านอย่างเข้มงวด
'หมอรู้สึกว่ามันเป็นปัญหาด้านระเบียบวินัย' วิกกี้กล่าว 'มันทำให้ฉันรู้สึกเหมือนฉันเป็นพ่อแม่ที่ไม่ดี'
การหมดเวลาและการตีก้นไม่ได้หยุดการปะทุของ Amanda และการหักข้อนิ้วที่มากเกินไป Vicki กล่าว ในที่สุด ในชั้นประถมศึกษาปีที่ 3 อแมนดามีการระเบิดในโรงเรียนและถูกส่งไปยังนักจิตวิทยา หลังจากทำการทดสอบหลายเดือน เธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคทูเร็ตต์
วิกกี้ขอให้พ่อแม่ของเด็กที่มีพฤติกรรมคล้ายคลึงกันขอความช่วยเหลือจากผู้เชี่ยวชาญ 'ฉันกำลังสั่งสอน [Amanda] ในสิ่งที่เธอไม่สามารถควบคุมได้อย่างแน่นอน และฉันไม่รู้เลย' เธอกล่าว
