หากคุณบรรลุนิติภาวะในช่วงปี 1980 หรือ 1990 คุณดู MTV และถ้าคุณดู MTV คุณก็รู้เกี่ยวกับวีเจ คาเรน ดัฟฟี่สาวเท่—หรือดัฟฟ์ ที่ทุกคนยังคงโทรหาเธอ สิ่งที่คุณอาจไม่รู้ก็คือในปี 1996 หลังจากหลายปีของอาการปวดศีรษะลึกลับและโรคปอดบวม ดัฟฟี่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคซาร์คอยโดซิส ซึ่งเป็นโรคที่รักษาไม่หายซึ่งทำให้กลุ่มเซลล์อักเสบหรือแกรนูโลมาเติบโตในสมองของเธอ ระบบประสาทส่วนกลาง และปอด—ส่งผลให้เกิดความเจ็บปวดอย่างต่อเนื่อง

สักพัก ดัฟฟี่ก็ทำงานหนัก ทำงานเป็นนางแบบและทำงานบนทีวีต่อไป แต่ความรู้สึกไม่สบายไม่เคยลดลง วันนี้ ก่อนที่เธอจะลืมตาขึ้นในตอนเช้า ความเจ็บปวดจะลุกโชนขึ้นที่ด้านขวาของศีรษะของเธอ และพุ่งลงมาที่คอ ไหล่ และกระดูกสันหลังของเธอ ความรู้สึกแสบร้อนแผ่ออกมาจากข้อศอกซ้ายของเธอ ทำให้นิ้วของเธอหดตัวโดยไม่ได้ตั้งใจ ทำให้เธอจับสิ่งของได้ยาก สองสามวันต่อสัปดาห์ เธอเจ็บมากจนต้องออกจากบ้าน ถึงกระนั้น ดัฟฟี่ ซึ่งตอนนี้อายุ 55 ปี ก็สามารถเป็นแม่ฮ็อกกี้ที่กระตือรือร้นให้กับลูกชายวัย 14 ปีของเธอได้ เข้าร่วมการระดมทุนเพื่อการกุศลกับสามีของเธอ จอห์น แลมบรอส; และบางครั้งก็ไปร่วมงานอีเวนต์เพื่อสนับสนุนโครงการของเพื่อน ๆ แม้จะมีอาการปวด 'กวนประสาท' ทุกวัน ในหนังสือเล่มใหม่ของเธอ กระดูกสันหลัง: อยู่กับความเจ็บปวดเรื้อรังโดยไม่ต้องกลายเป็นหนึ่ง เธอใช้ประสบการณ์ของเธอในฐานะผู้ป่วยและผู้สนับสนุนที่จะแสดง—ด้วยเคล็ดลับ เรื่องตลก ภาพประกอบ และคำแนะนำที่รอบคอบ—ที่การเจ็บป่วยเรื้อรังไม่จำเป็นต้องทำลายชีวิตคุณ เราขอให้เธอบอกเราเพิ่มเติม

O: คุณจัดการกับความคับข้องใจที่ไม่สามารถทำทุกอย่างที่อยากทำได้อย่างไร?

KD: มีความอับอายมากมายที่เกี่ยวข้องกับการเจ็บป่วยเรื้อรังเพราะคุณกังวลว่าคนอื่นจะคิดว่าคุณเป็นคนเกียจคร้าน ฉันชอบที่จะเล่นเทนนิสกับสามีของฉันและไปซ้อมฮอกกี้กับลูกชายของฉันทุกครั้ง แต่ลิงจะบินออกจากก้นของฉันก่อน ฉันไม่คิดว่ามันดีสำหรับครอบครัวของฉันที่เห็นฉันทุบตีตัวเองด้วยความรู้สึกผิด การใช้ชีวิตด้วยความเจ็บปวดเป็นเรื่องของคนเกียจคร้าน แต่ก็ไม่ได้แย่ไปทั้งหมด บางทีลูกชายของฉันอาจเป็นอิสระและมีความเห็นอกเห็นใจมากขึ้นเพราะฉันไม่มีกำลังในมือที่จะช่วยเขาจัดกระเป๋าฮ็อกกี้ และเขาเรียนรู้ที่จะเป็นนักเล่าเรื่องที่ยอดเยี่ยมด้วยการจดจำเรื่องตลกที่จะบอกฉันทีหลัง

ภาพประกอบ: Matt Chase

O: ยาช่วยได้ไหม?

KD: ฉันรู้สึกขอบคุณอย่างสุดซึ้งสำหรับยาที่ต้องสั่งโดยแพทย์อย่างแรงที่ฉันทานทุกวัน ฉันพึ่งยามอร์ฟีนที่ออกฤทธิ์นานและแผ่นแปะลิโดเคนที่คอของฉัน พวกเขาไม่ทำให้ฉันฉวัดเฉวียนหรือทำให้เกิดการเปลี่ยนแปลงทางอารมณ์ พวกเขาแค่ให้ความโล่งใจ ฉันยังใช้ยาสเตียรอยด์ในช่องปากเป็นระยะ และบางครั้งฉันก็ได้รับสเตียรอยด์เมกะโดสผ่านทางเส้นเลือด

O: คุณจัดการกับผลข้างเคียงอย่างไร?

KD: ยาอาจทำให้ไม่สบายตัวและซับซ้อนพอๆ กับอาการป่วย เมื่อใช้สเตียรอยด์ ฉันเคยมีประสบการณ์เรื่องแก้มกระแต 'โคกควาย' ของไขมันส่วนเกินที่หลัง และขนบนใบหน้า ฉันเป็นนางแบบของเรฟลอนเพียงคนเดียวที่สามารถทำโฆษณาหลังโกนหนวดได้ ฉันต้องเรียนรู้ที่จะรักปลาน้ำจืดและปรับตู้เสื้อผ้าของฉัน ฉันเป็นโรคต้อหินที่ต้องผ่าตัดหลายครั้ง และสวมเลนส์พิเศษ แต่ฉันขอบคุณสำหรับสเตียรอยด์: พวกเขาช่วยให้มีอาการปวดข้อและการเคลื่อนไหว โรคระบบประสาทจากคีโมทำให้เท้าของฉันชา และหนึ่งปีที่ฉันทำจนขาแข็ง ฉันหักซ้าย ขวา แล้วก็ซ้ายอีกครั้ง ดังนั้นฉันจึงสวมรองเท้าบู๊ตเดินพ่นสีทองเพื่อรายงานจากพรมแดงสำหรับ HBO ฉันใช้ยา methotrexate ในช่วงวัยเจริญพันธุ์ของฉัน ดังนั้นฉันจึงถือว่าการไม่มีกรอบเวลาเจริญพันธุ์ของฉันเป็นผลข้างเคียงที่ยากที่สุด ฉันจัดการกับสิ่งนั้นโดยให้ไข่ของฉันฝังในแม่ตัวแทน—คู่ในครรภ์ของฉัน—และผลลัพธ์ก็คือสมาชิกที่หล่อที่สุดและตลกที่สุดในครอบครัวของเรา

O: แล้วการรักษาทางเลือกล่ะ?

KD: การอ่านเป็นการบำบัดเสริมของฉัน ช่วยเบี่ยงเบนความสนใจจากความรู้สึกไม่สบาย ฉันทำได้บนเตียง และฉันสามารถประคองอุปกรณ์ดิจิทัลได้เมื่อมือของฉันอ่อนแอเกินกว่าจะถือหนังสือได้ ไม่มีอะไรที่ฉันอยากทำมากไปกว่าการอ่าน ซึ่งดีแล้ว เพราะฉันไม่สามารถเล่นสกีได้เลย

O: คุณเขียนเกี่ยวกับการช่วยเหลือผู้คนแม้ว่าคุณจะแทบไม่มีงานทำ และหลังจากการวินิจฉัยของคุณ คุณได้รับการฝึกฝนให้เป็นอนุศาสนาจารย์ในโรงพยาบาล เหตุใดการรับใช้ผู้อื่นจึงสำคัญต่อคุณมาก

KD: เวลาคนได้ยินว่าผมเป็นโรคเรื้อรังจะพูดประมาณว่า 'โฟกัสที่ .' คุณ .' การเติมเต็มทางวิญญาณและทางอารมณ์ของฉันไม่ได้ขึ้นอยู่กับว่าฉันเป็นใคร แต่ขึ้นอยู่กับสิ่งที่ฉันสามารถให้ได้ นอกจากนี้ นักปรัชญาคนโปรดของฉันหลายคนยังแนะนำว่าการเติมเต็มตนเองนั้นพบได้จากการรับใช้ ฉันจะเถียงใครกับพวกเขา?

O : หลังจากที่ต้องทนกับความเจ็บปวดมานานแสนนาน ทำอย่างไรไม่ให้ไปอยู่ในที่มืดมิด—และอยู่ตรงนั้น?

KD: เมื่อคุณเล่นกลกับภาวะเรื้อรังและการรักษาหลายอย่าง คุณเรียนรู้ที่จะเผชิญกับปัญหา มันขึ้นอยู่กับฉันที่จะทำสิ่งที่ดีที่สุดก่อนที่พวกเขาจะไปด้านข้าง ลูกชายของฉันเพิ่งบอกเพื่อนบางคนว่า 'มันเหมือนกับว่าฉันมีแม่สองคน: ผู้หญิงถ้ำและสายคองก้าผู้หญิงคนเดียว' บางทีฉันอาจจะพยายามอย่างหนักเพื่อชดเชยวันที่ตกต่ำ